7-8 июня 2025 года в Минске прошёл VII съезд общественного объединения «Белорусская ассоциации больных гемофилией» (ОО «БелАБГ»).
В съезде приняло участие 82 делегата со всех регионов Беларуси. С приветственными словами и докладами к участникам мероприятия обратились: президент Всемирной Федерация Гемофилии (WFH) Сезар Гарридо, президент Европейского Консорциума по гемофилии (ЕHС) Мигель Крато, вице-президент Всероссийского общества гемофилии (ВОГ) Наталья Геннадиевна Полищук, председатель правления общественного объединения «Белорусская ассоциация больных гемофилией» (ОО «БелАБГ») Дмитрий Анатольевич Дрозд и другие гости и участники съезда.
Делегаты заслушали отчёт председателя правления БелАБГ и руководителей региональных отделений о работе, проделанной организацией с момента последнего съезда в 2022. Состоялись перевыборы членов правления и контрольно-ревизионной комиссии БелАБГ.
В ходе выступлений как пациентов, так и медиков было отмечено, что в Республике Беларусь существует система бесплатного лекарственного обеспечения, которая обеспечивает больных необходимыми лекарствами, включающими факторы свертывания, а также современный инновационный препарат для подкожного введения. Осуществляется ряд мер по поддержке пациентов, страдающих гемофилией, болезнью Виллебранда и другими редкими заболеваниями, связанными с несвертываемостью крови.
Участниками съезда был сформулирован и единогласно утверждён в итоговой резолюции ряд важнейших требований и предложений, которые позволят улучшить качество оказания медицинской помощи пациентам с нарушениями свертывания крови в Республике Беларусь:
1. Обеспечение факторами свертывания.
Обеспечить закупки как плазматических, так и рекомбинантных препаратов, в том числе препаратов новейшего поколения пролонгированного действия за средства республиканского бюджета.
Обеспечить постоянное наличие концентратов факторов свертывания в необходимом количестве в лечебных учреждениях для экстренной помощи.
Обеспечить бесперебойное снабжение концентратами факторов свертывания крови для получения пациентами профилактического и домашнего лечения.
2. Применение препаратов на основе моноклональных антител.
Расширить доступ препарату «Эмицизумаб», всем возрастным группам пациентов: детям и взрослым, согласно показаниям, которые зарегистрированы в Республике Беларусь. К ним относятся пациенты с гемофилией А с ингибиторами к FVIII, и без ингибиторов к FVIII с:
- тяжелой формой заболевания (FVIII <1 %);
- средней формой заболевания (FVIII ≥1 % и ≤5%) и тяжелым фенотипом кровотечений.
3. Распределение и получение препаратов.
Создать систему полноценного домашнего лечения больных гемофилией, которая бы предусматривала:
- полноценное профилактическое лечение пациентов с тяжелой формой гемофилии;
- включение в перечень получающих домашнее лечение, пациентов с болезнью Виллебранда;
- включение в перечень пациентов с гемофилией средней и легкой формы для выдачи препаратов факторов по необходимости;
- упрощение системы выдачи и контроля антигемофильных препаратов для домашнего лечения. В частности, отмену сдачи использованных флаконов, которая практикуется в некоторых регионах;
- получение антигемофильных препаратов по месту жительства из ближайшей аптеки;
- повсеместное внедрение профилактического лечения в течение всей жизни.
4. Оказание помощи пациентам с гемофилией и с болезнью Виллебранда в соответствии с протоколами МЗ РБ.
Строго исполнять клинический протокол «Оказание медицинской помощи пациентам (взрослое и детское население) с гемофилией А, гемофилией В и болезнью Виллебранда» утвержденный Постановлением Министерства здравоохранения Республики Беларусь 29.07.2022 № 80, а также рекомендации консилиумов для каждого конкретного пациента, выдаваемые «Республиканским центром патологии гемостаза», ГУ «Республиканский научно-практический центр детской онкологии, гематологии и иммунологии».
5. Ортопедо-травматологическая помощь.
Организовать в РНПЦ травматологии и ортопедии команду врачей ответственных за оказание помощи больным гемофилией. Назначить в «Республиканском центре патологии гемостаза» координатора ответственного за организацию консультаций и консилиумов.
6. Стоматологическая помощь.
Организовать на базе лечебного учреждения МЗ РБ оказание помощи больным гемофилией. Назначить в «Республиканском центре патологии гемостаза» координатора ответственного за организацию консультаций и консилиумов.
7. Санаторно-курортное лечение и оздоровление.
Организовать сеть санаториев для пациентов с гемофилией с учетом специфики заболевания и ортопедического статуса для их комплексной реабилитации, физиотерапевтического и санаторно-курортного лечения.
8. Взаимодействие с Министерством Здравоохранения РБ.
Предоставить представителям БелАБГ возможность принимать участие в обсуждении новых протоколов для лечения гемофилии и болезни Виллебранда,
Создать совет экспертов по гемофилии, включающий представителей Республиканского гемофилического центра, Министерства здравоохранения РБ и пациенткой организации.
