Правовая помощь

В Республике Беларусь пациенты с гемофилией находятся под защитой государства. Вы имеете право на бесплатное лечение, обеспечение факторами свертывания крови, социальную поддержку и реабилитацию. Мы постарались перевести сложный юридический язык в понятные инструкции, доступные каждому пациенту и его семье. Помните, что вы не одни: грамотное использование своих прав — это первый шаг к полноценной и активной жизни.

Права пациента в системе здравоохранения

Каждый гражданин РБ, страдающий гемофилией, имеет гарантированные законом права

Бесплатное получение лекарств

Концентраты факторов свертывания крови выдаются бесплатно по рецептам врачей (для амбулаторного лечения) или предоставляются в стационаре.

Выбор врача и учреждения

Вы имеете право лечиться в специализированных центрах (РНПЦ ДОГИ для детей, МНПЦ ХТиГ для взрослых) при наличии направления.

Информированное согласие

Любое медицинское вмешательство (операция, переливание) требует вашего согласия. Вы имеете право знать о рисках и альтернативах.

Доступ к информации

Вы имеете право видеть свою медицинскую карту и получать выписки из нее.

Получение группы инвалидности (МРЭК)

Установление инвалидности дает право на социальную пенсию и льготы. Для детей устанавливается категория «ребенок-инвалид», для взрослых — группа (I, II или III).

Обращение к лечащему врачу

Обратитесь к гематологу или терапевту (педиатру) по месту жительства с жалобой на ухудшение состояния или для планового переосвидетельствования.

Оформление эпикриза

Врач назначает необходимые обследования (анализы, УЗИ суставов, рентген). Все данные заносятся в «Направление на медико-социальную экспертизу» (форма).

ВКК (Врачебно-консультационная комиссия)

Поликлиника утверждает документы и отправляет их в МРЭК.

Заседание МРЭК

Комиссия изучает документы и степень нарушения функций организма (прежде всего, состояние суставов и частоту кровотечений).

Получение ИПР

Вместе с удостоверением инвалида выдается Индивидуальная программа реабилитации (ИПР). Важно: Проследите, чтобы в ИПР были вписаны нужные вам средства реабилитации (костыли, ортезы, если необходимо).

Лекарственное обеспечение и реабилитация

Выписка факторов на дом:

  • При наличии показаний и прохождении обучения навыкам внутривенного введения, пациент имеет право получать факторы свертывания на руки для домашнего лечения.
  • Рецепты выписываются на бесплатной основе.

Санаторно-курортное лечение:

  • Дети-инвалиды имеют право на бесплатное санаторно-курортное лечение (в сопровождении родителя, если необходимо).
  • Взрослые инвалиды I и II группы также имеют право на бесплатные путевки или путевки с частичной оплатой (в зависимости от дохода и наличия мест).
  • Важно: Для гемофилии существуют профильные санатории (уточняйте в местных органах оздоровления).

Пенсии, льготы и социальное обслуживание

Пенсионное обеспечение:

Социальная пенсия

Выплачивается всем детям-инвалидам и инвалидам с детства. Размер зависит от СУЗ (степени утраты здоровья) или группы инвалидности и привязан к Бюджету прожиточного минимума (БПМ).

Трудовая пенсия по инвалидности

Назначается взрослым при наличии даже минимального стажа работы.

Льготы для родителей детей-инвалидов:

Пособие по уходу

Если родитель не работает и ухаживает за ребенком-инвалидом, ему выплачивается пособие и идет стаж.

Досрочная пенсия

Матери, воспитавшие ребенка-инвалида не менее 8 лет, имеют право уйти на пенсию на 5 лет раньше общеустановленного срока.

Свободный день

Работающему родителю ребенка-инвалида (до 18 лет) положен один дополнительный оплачиваемый выходной в месяц.

Трудоустройство взрослых:

Инвалиды III группы (рабочая группа) имеют право на труд. Наниматель не имеет права отказывать в приеме на работу по причине инвалидности, если условия труда не противопоказаны МРЭК. Для вас должны быть созданы условия согласно вашей ИПР (например, исключение тяжелого физического труда).

Нормативно-правовая база

Здравоохранение и лекарственное обеспечение

Закон Республики Беларусь «О здравоохранении»

Постановление МЗ РБ от 16.07.2007 № 65 «Об установлении перечня лекарственных средств, реализуемых без рецепта врача»

Клинический протокол (Приказ МЗ РБ от 11 мая 2023 № 77)

Инвалидность (МРЭК)

Постановление МЗ РБ от 09.06.2021 № 77 «О вопросах проведения медико-социальной экспертизы»

О правах инвалидов и их социальной интеграции

Социальная защита, пенсии и льготы

Закон РБ «О пенсионном обеспечении»

Закон РБ «О государственных пособиях семьям, воспитывающим детей»

Указ Президента РБ № 542 «О санаторно-курортном лечении и оздоровлении населения»

Трудовые права

Трудовой кодекс Республики Беларусь Права работников-инвалидов, дополнительные выходные родителям детей-инвалидов (статья 265)